红斑狼疮吧 关注:25,429贴子:323,043

本人男,28周岁!从去前年底开始!起初出现过敏皮疹似的现象!

只看楼主收藏回复

本人男,28周岁!从去前年底开始!起初出现过敏皮疹似的现象!没太在意!后来开始痒了!自己随便买了些皮肤涂的膏药擦!基本控制了!也就没管!以为只是过敏而已!
直到去年年底,出现双大腿骨关节痛,并伴有晨僵现象!我也以为是太过劳累,或是睡的太硬了(榻榻米)这种现象持续一个月!到过年忙了!我也没管了就,过完年就发现自己出现不明症状咳嗽(无痰,没感冒)一开口说话或者吸入冷空气(早晚严重)就咳嗽不停那种!就去百度!症状类似于慢性支气管炎!就自己买了抗生素吃了!好了点!就没理会了!
再就是到了3月份,出现疲乏无力,全身酸痛,爬三楼都脚软无力气喘吁吁!而且正直壮年的我发现好像没性欲了而且好像阳痿了(并没有无节制:)!我又跑去查万能的度娘“对症下药”!跟肾亏对上了!(广大男性朋友应该能明白我的想法,谁都不愿意承认自己不行)所以,又没去医院!买了肾宝片补肾!
吃了几天,觉得腰疼什么的好像缓解了很多!因为那个时候正在跑装修的事太忙!准备国庆跟爱人举办婚礼!就没理会这个事了!
转眼到了三月份,3/14号!我外公生病了!84岁高龄(在奶奶不愿意带我的情况下,外公一个单亲(丧偶)老人照顾我十年!(爸妈外出打工,我是留守儿童)这种情况大多农村人知道!
所以我觉得我应该回去照顾他!3/18号外公住院接受治疗!情况很不乐观!当时我们三个人照顾!由于外公的病情,以及需要!我基本晚上没睡!就白天跟舅舅小姨她们换着睡一会儿!
过了三天,发现左脚脚踝肿了!想起来之前一一礼拜去看建材时地板滑崴了一下脚(后来想起来其实是右脚崴了:)再加上这三天推着外公来回检查!跟一天爬那么多楼梯有关吧?就没太在意,跑去买了瓶云南白药喷!
到第四天!右小腿出现红肿丘疹,特别痒!脸上出现红斑点!我就意识到可能又过敏了!刚好在医院!我就挂了个皮肤科号!医生说是湿疹!给我开了涂的药跟醋酸泼泥松十片还有他定片!
刚开始涂的药挺管用!到后来越发严重!全身都是红点!抓那那里就长那种!
外公检查结果出来了!是肝癌晚期!医生说没治疗必要了!我们心灰意冷!在医院还是坚持靠输营养针和人血白蛋白维持!住了十天外公坚持要出院!我们就回老家(偏僻山村)养病了!
由于需要24小时看护,我们就轮流来!我连续一个礼拜晚上没睡!照顾着!我身上的各种症状越来越严重!这时我就知道事情没那么简单了!得去大医院重新看!可我又不能在这个时候走!
于是对家人都隐瞒了自己的不适!直到4/15号
我真的扛不住了!我对他们说出实情!4/17号那天我从老家出发到武汉一医院看!确诊湿疹!开了半个月中药跟涂的!说吃完再看来复诊!花了1500块钱!就当天急急忙忙赶回老家!
不知道是不是巧合!18号那天早上!外公还是走了!办好外公后事也就到了25号了!我中药吃到3号才吃没的(确实有所好转,都在蜕皮重生)在此服药期间,我遵守医嘱!吃的很清淡!基本就是清粥蔬菜!再加上中药对肠胃刺激性太大!没胃口!日渐消瘦!营养不良!
5/2号我扛不住了!我妈急急忙忙赶回来!我们又来到了武汉同济医院!5/3号皮肤科诊断为慢性湿疹!需要住院治疗!头天晚上直接给我挂的扛过敏水!到第二天就一直高烧不退!第三天医生下病重通知书!说验血结果各项飘红,有点像狼疮!为了确诊!取了一块丘疹做活检!当天晚上结果出来了!确定是狼疮!然后第四天,我已经下不了床了!我未婚妻跟妈妈轮椅推我做各项检查!可以说从头到脚从里到外都做了!(大小便,24h)
到第五天,医生一早把她俩喊出病房!说着什么!当时,说实话我真的很害怕!各种胡思乱想!
后来她们告诉了我这个病!我没听说过!就自己查百度!我就觉得很不公!一种发病率只有0.4~0.8
几率男女1:9的比率!为啥啊?就各种情绪上来了!真的很绝望!
也了解到这个病是治不好的!只能靠药物控制!而且还需要禁忌很多东西,不能劳累,熬夜,感冒,感染,晒太阳,保暖,不能吃这,不能喝那!我就觉得活着还有意思吗?反正就是胡思乱想!想我这才刚准备结婚过日子的呀!为什么!要这样对我!
辗转反侧一天!情绪低落!到第六天医生已经根据我的各项检查结果做出治疗方案!激素治疗!用的强的松40ml日!当天就退烧了!渐渐的人也想清楚了!认命吧!
头几天开了很多药!喝的,涂的,喷的!由于全身表皮溃烂!头四天四肢包药(跟木乃伊一样),然后就是挂水,从九点挂到晚上!最多一天我数了15袋!呵,这么多!我知道自己病情太严重了!又开始各种不安!可又能怎么样呢?
用激素前,是需要签字的!医生告知用激素利大于弊!就是会发胖!还有一些其他并发症可能!
我入院时瘦到只有52公斤!用了激素,真的是胃口大开!基本不停吃那种!每天上5次左右大厕所!不知道什么是饱!可能每个人的副作用反应不一样吧!
渐渐的!吃起来了!不知不觉觉得也挺好!就安心的治疗下来吧!
之前入院各项指标超标!全身丘疹型溃烂,尿蛋白+++,血液系统受损,白细胞低,低血压,高血糖,高血脂,贫血,肝功能不全,狼疮性肾炎,心包积液,胸腔积液,干燥综合征,血管炎,肺部感染,干眼症,脱发,双脚真菌感染!天呐,不知道各位是什么症状!我是感觉我从头到脚都没一出处是好的!
可我还是最后端正态度!配合治疗!原本21天的激素治疗!我也只用了两周就减量了!复查结果就只有干燥综合征跟肝功能不太好!其他都恢复正常了!才两周而已!我这么严重的都好了!你们要有信心!
好心态好是我们这个病的一味良药!保好的心情,配合治疗!比什么都好!不知不觉已经住了25天了!病一场也让我明白了很多!懂了很多!
跟家人健康平安开心能吃能喝!才是福!
瑾以此文记录参考讨论以及告诫狼友或者健康的陌生人们:身体不舒服,不要忽视!一定要重视!去正规医院检查!某个地方不舒服就是一个信号!要重视!不要觉得自己可以扛!
本人常驻本吧!如有需要或者问题!必将倾力答复!最后也祝所有狼友病情控制稳定!身体健康!





IP属地:江苏来自Android客户端1楼2019-05-28 11:14回复


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2019-05-28 11:16
    回复
      欢迎各位狼友讨论病情


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2019-05-28 11:19
      收起回复
        天啊 你恢复这么快 真不错


        来自iPhone客户端4楼2019-05-28 11:38
        收起回复
          我所有检查都做了 说是只侵犯皮肤 但是激素量也不小 8片呢


          来自iPhone客户端5楼2019-05-28 11:39
          收起回复
            你从上海治疗的吗


            来自iPhone客户端6楼2019-05-28 11:41
            收起回复
              你皮肤怎么那么严重啊,一下子爆发了吗


              来自iPhone客户端7楼2019-05-28 17:07
              收起回复
                请问什么是晨僵


                IP属地:江苏来自Android客户端8楼2019-05-28 21:00
                收起回复
                  公狼。25,三年


                  来自手机贴吧9楼2019-05-29 00:25
                  收起回复
                    吃激素的副作用会心跳快吗?手脚有点哆嗦?我昨天输了10片激素后就这样!挺难受的!早上4点就醒了睡不着了


                    来自手机贴吧10楼2019-05-29 07:56
                    收起回复
                      你是系统性的还是皮肤型的楼主,还有刚开始你皮肤过敏是一粒粒疹子还是片状红斑?


                      来自Android客户端11楼2019-05-29 13:11
                      收起回复
                        你是盘状红斑狼疮吧


                        来自Android客户端12楼2019-05-29 13:14
                        收起回复
                          红斑狼疮皮疹不是不痒吗


                          来自Android客户端13楼2019-05-29 13:16
                          收起回复
                            楼主我也是最初也是长丘疹像蚊子咬一样很痒但几天自己就不痒了瘪了,不知道你身上红疹子最初是多还是少?最初起很多吗还是就几个?你可以看看我之前发的贴有照片你看像红斑狼疮吗


                            来自Android客户端14楼2019-05-29 14:55
                            收起回复
                              你好,我现在脚上丘疹性荨麻疹和你丘疹性溃烂挺像,但没你严重,医生开了盐酸西替,复方甘草酸苷,炉甘石洗剂,中药!我本身就有红斑狼疮,不知道这个丘疹性荨麻疹是不是红斑狼疮引起的!红斑狼疮的皮疹是不痛不痒的,这个丘疹性荨麻疹痒死人啊!看来红斑狼疮攻击皮肤导致多种溃烂,唉


                              IP属地:江苏来自iPhone客户端16楼2019-06-10 19:19
                              收起回复