5年前，我在这里发布了第一个贴，是关于爸爸。 曾经我以为，我再也不会回到这里。 原来一切的一切，终究是泡沫和幻影。 犹豫了很久，还是想在这里记录下来。以后心里难过很想我爸的时候，还能再回忆一下。 爸爸在我的记忆中一直是严肃认真的样子，他工作兢兢业业，不肯搞送礼那些花里胡哨的东西，用他的话说，就是不喜欢走捷径。平日没有任何不良嗜好，不抽烟不喝酒不打牌。 在我心目中，这就是理想的另一半应该具备的优良品质。唯一

结果看起来还是好的，就是每年1mm的变化不知道有没有影响。

今年去了天坛医院 此时此刻心情很糟糕，老公在身边，我连哭都不能。 一术没有复发，遗憾的是，上一次做手术，考虑到老公还年轻，功能区没有扩切，岛叶有一小部分残留。两个月前，老公突然出现了幻嗅，我一直以为他鼻子出了问题，后来单位的一个姐姐跟我说要排除一下癫痫。于是，我赶紧给他安排了脑电图，脑电图显示，有异常放电，于是，又做了增强核磁，显示岛叶有高信号。今天去天坛，医生考虑，岛叶那一块长大了，一术区域一点复

因为后面准备要做长化了，考虑原厂药副作用小点。 上海职工医保，泰道可以报么？比例大概多少？

这是这次和上次的结果有明白的能帮忙看下吗？

赶往医院路上心情是忐忑的，看到结果好在没啥变化，松了口气，与以往复诊不同的是医生让一年复查一次，不用半年再去一次医院了，但长了个啥始终没有结论，低级别胶质瘤?胶质增生?只要相仿不变就不再去纠结了，唯有时时安慰自己放平心态过好眼前的生活。。

在本地医院做的手术，病理结果已经出来了，现在想去天坛医院找医生询问下治疗方案，应该挂什么科呢，是病理科还是要挂神经外科，急，求解答。

＃胶质瘤＃天坛医院经常有很多病友抱怨说，挂了天坛好几个专家的门诊，每个人说了几句话就让我们出来了，也没有给确诊，每个人意见还不一样，还有人态度很差，几百块钱花的太不值了。今天就谈谈门诊时如何跟医生有效沟通。 1.整体原则 天坛医院的大专家每天看的病人太多了，对于我们患者和家属来说生病是头等大事，医生每天都司空见惯了，所以医生态度冷漠很正常，很难对每个人都热情耐心，这种医生是极少的，不要责怪医生，医生不

时间转瞬即逝，自2020年2月1日-2024年2月1日，生病已经整整四年了。下面简单回忆一下整个治疗过程和感悟。 2020年2月1日清晨，睡眠中突发癫痫，我爱人发现后马上把我送到当地医院急诊，我有意识醒来已经躺在医院了，当时CTF发现颅内占位，就建议去上级医院进一步检查，后续进一步增强核磁检查怀疑高级别胶质瘤，这是我第一次听到“胶质瘤”这个疾病，医生建议我去天坛医院治疗更好，于是直接前往天坛医院，当时疫情刚爆发，来到天坛医院人

个人情况说明 本人于2020年2月因突发癫痫发现颅内占位，2020年4月在天坛医院进行手术，病理为二级星形，IDH突变，有甲基化，当时27岁，未做放化疗（二级可根据实际情况综合决定是否放疗和化疗，我的医生建议我放化疗都不做，我综合考虑后决定采纳医生意见，此处不展开说明）。后续定期复查，正常工作生活。 2023年2月定期复查时发现术区异常信号明显增大，后续进一步做灌注核磁显示高灌注，判定为复发。医生建议化疗或者二术，我选择先化

onc201-206，有

一次意外的检查，发现脑子里面有1.5*0.9的占位，给出的意见是低级别胶质瘤待排，挂了浙一两个副主任医师，给出的意见就是目前看不出来是什么，可是我整整三个月都没休息好，上网查了很多症状，感觉自己所有症状都有，开始关注自己身体上的一举一动，我不知道接下来该怎么办？都没有结过婚，是不是接下来只能孤独终老等Si了，😭😭

一直关注胶质瘤，无意中看到胶质瘤吧，看到吧里的贴子让我想起了我妈妈求医的路。 手术切除程度、家人的关怀很重要，其次运气也非常重要 我妈妈2019年1月查出丘脑占位2月手术，术后有残留，我们基因检测IDH1、IDH2野生型1p19q无联合缺失复合弥漫中线胶质瘤唯一有甲基化。术后10个月左右复发，复发后告知手术难度大无法二次开颅，2020年9月到三博，由闫院主刀手术，术前告知极有可能会有残留，手术比较顺利，术后告知镜下切除比较干净，功能

转药，蒂清，

哎，真正应验了一句老话，当初检查出胶质瘤，我就看破红尘，吃喝玩乐，结果8年了，精神还那么好，以前还要发下癫痫，现在癫痫都几乎没有了，但是自己钱用光了，事业也没有做了。可笑啊！

对病症不太懂，网上查来查去大多是医生说生存期很长或者不影响寿命。但没有查到患者说自己已经十几年二十几年都没复发的，心里挺焦虑，请问吧里病友有吗？

22年查出脊髓内胶质瘤毛星一级，手术后8个月就复发了，又去湖南省儿童医院做了第二手术，三个月后又说复发了，这个月去做了基因检测，想去广州中山肿瘤医院做放化疗，哪里的医生说化疗效果不好，上我们先做放疗，有专业的医生能给个好的建议吗

对于这个病的一点看法，希望能够帮到大家。

一直在贴吧里逛了快2个月，感谢吧主、吧友们的无私分享，让我面对胶质瘤的时候，不再孤立无援。长期以来，也没打理过贴吧头像，今天决定换个头像（新头像特别像我家宝贝）并开贴，对我们的过去治疗做个回顾，希望能帮助到有需要的朋友。 一、病程简介： 1、8月底突发头抖，当时孩子自己一个人，身边没有人看到，孩子对当时的描述也不是很清晰，9月13日，学校宿舍床上，再次发作，有同学看到，并及时第一时间电话联系，详细描述发作情

2015-2017，两年了，经历了生死，果然会看淡很多，可是如果真正到了那个时刻，依旧会舍不得，依旧会不甘心。

2024.4.30肿瘤切除手术。 2024.5.1去头骨手术。#胶质母细胞瘤# 2024.5.20，一点都不友爱的日子知道基因检测报告。

前几天去北京天坛看了谢坚，谢坚看了我的片子说没有复发，让我三个月复查一次，但是谢坚只看了我的磁共振，没有看我的pet，我在华山做的pet又说我复发了，到底该相信哪个？

孩子14岁胶质神经元肿瘤，没有症状 无意中发现，有了解这个病的吗？

儿童胶质瘤，特别是儿童低级别胶质瘤（PLGG），和成人胶质瘤是两类完全不同的肿瘤，所以在治疗上不能参考成人胶质瘤的治疗策略。 国内在这方面还不完善，缺少MDT多学科会诊，数据更新慢，治疗观念跟国际上同步慢。外科、放疗、化疗也没有统一的治疗思路和有效衔接。怎么在这种客观环境下为患儿争取最大可能的治疗机会呢？就需要家属多学习，做一个学习型家属，既包括专业知识的学习，也包括就医经验的学习。 同时要有全局性的思维，既

最近很迷茫，我父亲今年63岁，上个月检查出来得了胶质瘤，我们做了手术，今天病理出来说是四级野生胶质瘤，我真的很迷茫，不知道该怎么办，如何治疗，好心人能帮帮我吗

求问一下吧友，我弟弟做完手术出现了比较严重的智力下降以及记忆力减退，这是正常现象吗，后续有恢复的可能吗，弟弟16岁，现在是做完手术第四天

我去年查出来2级，当时考上了研究生，还在上班，医生说放疗完后再进行6期辅助化疗，也就是吃6个月替莫唑胺，我想的是半年多一忍就过了，所以选择边上学边治疗，其实我不是很怕这个病，但是吃药的过程会恶心呕吐，食欲也不好，影响了自己上学，吃的是每天300mg连续五天，所以在上个月6期替莫唑胺吃完了之后很开心。但是今天又去看了医生，医生说最好还是继续吃，看我很瘦（100斤），说那可以吃250mg也就是2颗半，我这时候就很不开心，因为

高级别胶质瘤术后1年半没到复发咯。终于要结束了，活了30年，一生病一生就没了。哈哈(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))，这个世界真讽刺，下辈子不来了。

来看看是几级胶质瘤后续怎么治疗 已经做过了放疗#胶质母细胞瘤#

诚心请教吧里的各位兄弟姐妹！谢谢！ 我年龄30，右额叶胶质瘤，手术完医生说是全切，病理idh突变，有甲基化。一开始医生说是二级，最后我无意间发现是三级（原来家人和大夫说好了瞒着我）。我一时接受不了但又真想知道自己的真实病情，我就去当面问了医生。医生说我的肿瘤大部分是二级星形，小部分是三级间变星形，因为病理原则是就高不就低，所以定了三级，但idh突变和甲基化都是真的。现在我在等着做同步放化疗。 感觉人生刚开始就

昨天的核磁结果

医生说用电场治疗，一年50万治疗费用，每年都要治疗，诶，该怎么办

消灭哥您好，麻烦您帮忙分析一下我儿子10岁的病理 免疫组化（01#）：Neu-N（残存神经元+）、GFAP（+）、Oligo-2（+）、IDH1（-）、ATRX（+）、CIC（+）、FUBP-1（+）、CD34（血管及部分病变细胞+）、H3K27M（-）、H3K27Me3（部分+）、EMA（-）、CgA（散在+）、Syn（+）、P53（弱+，约5%）、EGFR（0）、VEGF（3+）、MGMT（+，95%）、BRAF-V600E（-/+）、Ki-67（+，约2%）； FISH示本例标本染色体1p和19q均未检出杂合性缺失； 脑肿瘤131基因+4条染色体：体细胞基因变异未检出、免疫治

”通过对该样本进行基因检测，目前暂未发现与本癌种诊断/预后相关的基因变异”是什么意思 哪位大咖帮忙解读一下，谢谢

时间真快，转眼间过去了8年，今天又该复查了，复查完后医生说没有变化，你这个是不是误诊了哦

父亲胶质瘤复发了，不想动手术了，有什么好的办法控制，减轻病痛

医生怀疑是DNET马上要在天坛开颅手术了，不能陪护自己一个人面对，是不是特别的受罪？心里很难受

爸爸去年八月诊断为胶质母细胞瘤，目前在长化第四期同步电场治疗。想找一些病友探讨临床试验，鸡尾酒疗法，电场治疗。 本人临床医学在读。#胶质母细胞瘤#[图片][图片]

文章内容转自魏博士！ 少突胶质瘤，是较为少见的肿瘤，大约占中枢神经系统所有的神经上皮肿瘤的几乎5%左右。少突胶质瘤和间变少突胶质瘤加在一起，只相当于胶质母细胞瘤的1/10，后者则是成人原发性恶性脑瘤中的最常见者。 在美利坚，每年大约有1000例少突胶质细胞肿瘤获得诊断。 少枝胶质瘤是老的叫法，不科学，已经被淘汰了，现在只叫少突胶质瘤了。 临床特征 典型的少突胶质瘤通常在25~45岁时发病，和WHOⅡ级的少突胶质瘤相比，WHOⅢ级少

有没有那种到后期比较烦躁，不配合治疗，总感觉所有人都在害他的

看到这个报告，我真的不知道该怎么办好了，我该怎么办，能让我的爸爸多在我身边几年呀，谁能告诉我我该怎么办

坚持了六年，再走向手术，不过这个叫伽玛刀，医生都震惊，四级胶母，居然走过了六个年头才复发。详细了接了我们的用药方案，还告诉我们，我们的治疗方案可以作为教学案例了。

老爸今年7月也被诊断为胶质母细胞瘤4级。手术下来，医生说可能还有一年多时间。不甘心父亲就这样离去，翻看了一些资料，了解目前前沿技术是电场疗法，问题是价格太贵，一年要将近50万，普通人难以承受。目前价格有所下降，一年约39万。仍然太贵，然而时间不等人，贵也要试试。11月份上机器，可以通过贷款方式把支付时间延长到一年左右。但是先要支付6万机器押金，机器是租用的，电场贴片是购买的。 上面这个就是机器，一个电场发生器

老爸21年底右额叶胶质瘤3级，手术后放化疗 今年5月复查，右额叶异常强化，肿瘤位置紧贴功能区，医生说手术会瘫痪，不手术后期也会瘫痪，老爸的意思是不想手术了，但是看得出老人心里很不是滋味！！ 咨询医生说是二次复发胶母的可能性很大，做完手术后很快就会复发，哪位大佬知道哪里有可靠中医，先感谢各位了！！

最终结果出来，医生说积极治疗3---5年，这是相当于判死刑吗？祈祷上苍能让她久一些，永不复发！ 左侧额颞部，三级少突，8.5cm*8cm*3cm，巨大，IDH1突变，MGMT甲基化，TERT突变，1q和19q缺失，ki-67 约15%。

今天在玉泉医院，由张玉琪院长主刀，从上午9点到下午2.50分，肉眼全切。目前暂无肢体障碍，医生说术后唤醒，她自己突然就爬起来了，应该肢体没有大问题，初步判断是低级别胶质瘤。等了三年，终于拆掉了脑子里的定时炸弹。

我是省级医院的一名护士，17年得知老公胶质瘤，整个人完全蒙了，每天以泪洗面，稍微镇静下来以后，就开始各种打听了解这个病，现在将这些分享给大家，希望正在看帖的朋友能够把信念当武器，早日战胜病魔！ 刚知道的时候，同事也在帮我打听，于是了解到本院的两名患过胶质瘤的老师，其中一个，还没结婚的时候查出这个病，到现在都已经当姥姥了，虽然这期间做了三次手术，第三次手术因为做的比较深，嘴有点歪了，但我也觉得，这真的已

目前诊断如下： 1.右侧颞枕叶深部髓质区占位，考虑胶质母细胞瘤可能，伴大脑镰下疝形成。 2.脑内多发缺血性白质病变（改良Fazekas1-2级）。 3.右侧胚胎型大脑后动脉，右侧椎动脉纤细。 4.DTI示：右侧颞枕叶占位区白质纤维束减少、部分破坏。